Livtag med diagnosen

 

Facebook
Facebook
Twitter
LINKEDIN
EMAIL
RSS

Det er med en vis gensynsglæde at jeg efter to måneders hårdt mentalt arbejde atter sidder ved tasterne. En overgang var jeg ved at tro at jeg havde tabt gejsten for det skrevne ord, ligesom mange andre af mine dybe interesser var gået på stand by. Det har været mørke måneder, både i bogstavelig og i overført betydning; vintermåneder med den udmattende højtid og det kolde vejr, samtidig med at tankerne omkring fremtiden syntes at falme og forsvinde mellem hænderne på mig.

Det er nemt at bebrejde vinterdepressionen, men livet er sjældent så simpelt og ligetil. Der er mange aspekter, der spiller ind – men den væsentligste er dog de livtag, jeg har måttet tage med min Aspergers diagnose.

Vinter recap

For kort at summere op, blev jeg i oktober i en alder af 39, diagnosticeret med Aspergers Syndrom (det kaldes også sen-diagnosticering), efter adskillige år med diverse stress- og depressionssygemeldinger, som til sidst kulminerede i psykiatriens mistanke om skizofreni. Jeg ønskede meget aktivt svar på mine tilbagevendende nedture, med det formål at målrette eventuel terapi og fikse problemet. Derfor var min modtagelse af diagnosen meget blandet; jeg havde fået et svar, som oven i købet gav mening og hvor jeg pludselig fandt mig selv i diverse Facebook grupper, hvor jeg opdagede at de ting, jeg sloges med, var der andre, der kendte til. På den anden side kunne problemet ikke fikses. Aspergers Syndrom er en udviklingsforstyrrelse og hverken terapi eller medicin kan ændre på den måde, min hjerne fungerer på. Alle de områder, som jeg i mit arbejdsliv har dedikeret tid og energi på at udvikle og forbedre og bebrejdet mig selv for ikke at kunne, trods ihærdig indsats – her måtte jeg indse at de områder var og blev og ville altid være som de var.

Den første tid var meget præget af oplevelserne ved at indgå i Asperger-grupper, nærmere bestemt følelsen af for en gangs skyld ikke at føle mig anderledes eller dum eller oversensitiv. Men hen over vintermånederne begyndte frustrationerne atter at rumle i baghovedet; hvem skulle overhovedet ville ansætte mig? Kan jeg overhovedet finde ud af noget? Jeg begyndte at opfatte min diagnose som en hæmsko, en tung kæde om anklen, der forhindrede mig i at få et godt liv. Jeg nærmest plagede mig selv med at læse stillingsopslag og derved gang på gang støde på ting, jeg ikke kunne, hvis jeg skulle tage hensyn til mine udfordringer. En eftermiddag sad jeg på Jobnet og søgte, grundet inspirationsbehov, på alle stillinger i Nordjylland, der var 862 stykker der poppede op – og ingen af disse rummede jobbeskrivelse eller jobkrav, jeg 100% kunne varetage. Hvis ikke det var jobkrav som robusthed, udadvendthed eller evne til at have mange bolde i luften, så var der problemer med krav til uddannelse. Og nogle gange var det jobs med “mange tunge løft” som jeg på forhånd ved at min allerede småslidte ryg vil have svært ved at kunne klare. 862 stillinger! Hvordan skulle jeg nogensinde få et ben indenfor arbejdsmarkedet igen? Hvem i al verden ville være så dum at ansætte mig? Hvad havde jeg overhovedet at tilbyde en kommende arbejdsgiver, andet end at være en økonomisk belastning?

Den uventede støtte fra Jobcenteret

I fire uger i januar og februar var jeg tilknyttet Profilteam i Aalborg, på Sygedagpengehuset, hvor jeg tre gange tre timer om ugen skulle udfylde et skema med mine egne ord og tanker omkring CV, styrker, helbred, socialt netværk og ønsker for fremtiden. Efter halvanden uge sad jeg og græd hos min tilknyttede vejleder. For selvom alle tankerne havde kørt i mit hoved, så gjorde det noget ved mig at skrive det ned sort på hvidt. I arbejdet med CV’et skulle vi skrive de sædvanlige ting, men derudover forklare, hvorfor vi var stoppet på den pågældende arbejdsplads eller uddannelse. Og som arbejdet med CV’et skred frem, opdagede jeg hvor mange skift i mit CV, der var forårsaget af stress eller depression – og ved at beskrive de omstændigheder der lå til grund for diverse sygemeldinger og nedture, begyndte jeg rigtig at forstå, hvor meget min Asperger lå som underliggende faktor og rød tråd. Da jeg nåede til helbredsbeskrivelser, skulle jeg til at sætte ord på og forsøge at kortlægge de områder, hvor jeg havde udfordringer – og det var her, jeg pludselig fandt mig selv grædende foran min vejleder. Jeg følte at det hele var håbløst og uden fremtidsudsigter og jeg skulle være på offentlig forsørgelse resten af mine dage – og dét harmonerede absolut ikke med mit selvbillede. Jeg er meget ambitiøs, sætter en ære i at tjene mine egne penge og betaler gladeligt min skat, fordi jeg oprigtigt tror på vores samfundsopbygning. Jeg kunne slet ikke se mig selv på offentlig forsørgelse, hverken i længere periode eller for resten af livet. Omvendt kunne jeg heller ikke se, hvad jeg havde at bidrage med, andet end skånebehov på skånebehov.

Der er rigtig mange historier derude om jobcentre, der presser arbejdsløse og syge mennesker. Facebook og Twitter er fuld af den slags historier og der er meget langt mellem de gode historier, hvis de overhovedet får taletid. Det Jobcenter jeg har mødt, har dog været fuld af forståelse og respekt for det, jeg gennemgik – og stadig gennemgår. En første sagsbehandler, der havde indgående kendskab til Asperger og tilrettelagde vores møder og lavede dagsordner i starten af møderne, så jeg vidste hvad der skulle ske, var min første kontakt med “systemet”.
Jeg kan fortælle om en lang række eksempler og her er bare ét af dem:
Da jeg sad og græd foran min vejleder, frustreret over at jeg end ikke kunne holde til de tre gange tre timer om ugen, over de fremtidsudsigter, der henlå i mørke – da lænede hun sig frem mod mig og sagde følgende:

“Linda, du er i stormens øje lige nu. Og du er utrolig grundig og kommer rigtig dybt ned i dine besvarelser. Og dét trækker tænder ud. Jeg vil bare sige at med det imponerende CV, du har, så er jeg ikke det fjerneste bekymret for om du kan finde et arbejde. Jeg tror at vi kan sætte dig ind i en hvilken som helst position og så har du et hoved, der er  stærkt, at du ret hurtigt vil lære alt det nye. Det er jeg slet ikke bekymret for. Lige nu ser du kun begrænsningerne, men om noget tid, og det er ikke i morgen, så vil du opdage, når du kigger dit CV igennem, hvor meget din Asperger også har hjulpet dig gennem dit uddannelsesliv og dit arbejdsliv. Det er jo fuldstændig sindssygt, hvad du har kunnet overkomme og rumme og opnået, når man samtidig ser på, hvor mange udfordringer du har haft. Ja, du har haft presset dig selv for meget, men når jeg ser på hvad du har opnået uden reelt at være i behandling eller have alle svarene fra en diagnose – så ser jeg al mulig grund til håb og lys i forhold til hvad du kan udrette med behandling og med de svar, du har manglet. Ja, du har nogle udfordringer og nogle skånehensyn i forhold til normale mennesker. Men der er også områder i din personlighed og din måde at tænke på, som giver dig rigtig mange fordele. Dem skal du selv opdage – men jeg lover dig, de ér der. Kig på dit CV, når der er gået noget tid. Jeg er virkelig ikke bekymret for dig, hvad arbejde angår. Det er jeg virkelig ikke.”

Hånden på hjertet, jeg tænkte faktisk lidt at “det skulle hun jo sige”. Jeg gik med til at jeg gik på Profilteam på nedsat tid, så jeg ikke pressede mig selv for meget. Jeg var flov over det, men min udskrivningsmentor fortalte mig at jeg ikke måtte sammenligne Profilteam forløbet, med reel arbejdsevne, netop fordi Profilteam handler om at grave dybt ind i sig selv, hvilket man jo ikke gør på en arbejdsplads.

At finde inspirationen

I den proces blev jeg yderligere frustreret over disse Asperger grupper, fordi der kom rigtig mange opslag omkring netop udfordringer og ting, de forskellige ikke kunne finde ud af, holde til eller håndtere. Opslag, som i starten var befriende, fordi jeg fandt en trøst i ikke at være alene, men som i denne proces blot syntes at slå fast at jeg igen kun kunne spejle mig i noget jeg ikke var god til. Og jeg hungrede efter at finde ud af, hvilke styrker, min vejleder havde talt om og sagt at jeg selv skulle opdage. Jeg manglede at kunne spejle mig i andres styrker, at se et opslag fra én, med noget der var lykkedes, som jeg kunne se mig selv i. Jeg søgte svarene udad, men glemte at se indad. Min frustration, ser jeg nu, skyldes primært min egen manglende evne til at se mulighederne fremfor begrænsningerne.

Der kom dog et vendepunkt. Efter fire måneders forsøg på at kontakte min chef, fordi jeg havde brug for at undskylde for mit svigt af deres tillid, fik jeg endelig både skrevet og sendt den mail, som har rumsteret i mit hoved. Alene det, at få det gjort, var en lettelse, fordi jeg ikke længere havde den dårlige samvittighed over “at nu måtte jeg også se at få det gjort”. Jeg var overbevist om at han var skuffet, var vred på mig og faktisk helst ikke ville høre fra mig igen. Vendepunktet kom i svaret på min mail. Og hans svar stod i dyb kontrast til hvad jeg selv havde gjort mig af tanker. Den sætning, der står tydeligst for mig er:

“Du skal ikke undskylde for at have svigtet. Du skal være STOLT over den kamp du har kæmpet. Det har ikke været nemt. Jeg føler mig ikke svigtet”.

Da begyndte jeg at forstå i hvor høj grad jeg faktisk evner at være min egen værste fjende. Jeg begyndte at forstå at der hvor jeg så en byrde, så andre mennesker kamp, viljestyrke og ressourcer. At jeg med tankemylder og katastrofetanker ubevidst kodede min hjerne til at være overbevist om at omverden så mig på en bestemt – og i dette tilfælde – ret negativ måde.

En opfattelse og forståelse som min kæreste i øvrigt kun kunne være enig i, da jeg sad i en telefonsamtale med hende og græd af lettelse. Og her blev sløjfen på vendepunkter bundet.

Det store regnskab

Jeg ved stadig ikke hvad de dér “ressourcer” er. Men jeg kan mærke at jeg er begyndt at forholde mig anderledes og mere positivt til min diagnose som Aspergers. Og selvom jeg er skrækkeligt utålmodig og synes fremskridtene er for små og for langsomme, så har jeg min meget rationelle fornuft, der fortæller mig at de små fremskridt også tæller i det store regnskab. Og en regnskabsmetafor, dét kan jeg forholde mig til. Det kan godt være at der lige nu er minus på kontoen, men det er derfor man lægger budgetter, der skal korrigere de store udgiftsposter og øge indtægtposterne (hvortil man bruger en række målsætninger), så man har en konkret plan for hvordan man kan vende et minus på bundlinien til et overskud. Et uomstrideligt faktum ved et budget og et regnskab er, at jo højere indtægt der ligger, jo mere er der også at give ud af på udgiftsposterne. Og jo mindre indtægt, jo mindre skal der til på udgiftssiden, for at bundlinien bliver rød.

Nogle vil argumentere at livet ikke kan planlægges på den måde – men det kan en virksomheds regnskab principielt heller ikke, fordi der hele tiden er risiko for tab af kunder, men også tilgang af kunder. Det er derfor nogle virksomheder arbejder med at korrigere årsbudgetter midt på året, i sær hvis forventet omsætning har været skudt over mål. For nogen handler det om at tallene ved årsafslutning så kommer til at se lidt bedre ud, men vi kommer heller ikke udenom at det for en menig medarbejder har en stor psykologisk virkning at have et budget, hvor man har en reel chance for at nå målene, fremfor altid at se på røde tal.

Al det regnskabssnak vil for nogen være en by i Rusland, men for mig er det min hjemmebane. En hjemmebane, der gør at jeg langt om længe ikke bare rationelt forstår de ekstreme krav, jeg har stillet mig selv gennem tiden, men faktisk også kan tage det til mig og arbejde med det. Jeg er begyndt at kunne se hvilke poster, der har været overforbrug på og hvilke indtægtsmuligheder, jeg har været blind for eller slet og ret ikke udnyttet. Problematikken lige nu består i at en virksomheds budget og regnskab typisk udspringer af et klart og tydeligt koncept; er man discount, så vil personaleposten være meget lavere end hvis man i konceptet prioriterer høj servicestandard – bare for at tage et eksempel. Men jeg skal arbejde lidt baglæns. Jeg skal se på de indtægter, der er til rådighed og mulighed for, sammenholde dem med de udgifter, jeg vurderer er nødvendige – og derfra skal jeg finde ud af hvilken type koncept, jeg egentlig hører ind under.

For eksempel ved jeg at sociale kontekster trækker ret store veksler på min udgiftspost. På den baggrund ved jeg at jeg i arbejdssammenhæng skal være varsom med jobs, der har dette som omdrejningspunkt. Dog ved jeg også at i henhold til det med indtægt, at jo større indtægt jeg har (i overført betydning), jo mere kan jeg også holde til, når jeg rammer udgiftsposterne i budgettet. Indtægter kan i denne sammenhæng være personlige interesser, stabilitet, hobbyer, motiverende arbejdsopgaver, følelsen af at gøre en forskel – og meget andet.

Hvad har alt dette at gøre med at tage livtag med en diagnose, i mit tilfælde Aspergers? Svaret er ret enkelt: alt!

Det jeg har gjort de sidste måneder er at fokusere på en eller to af udgiftsposterne, lad os kalde det telefoni og husleje, for en nemheds skyld. Og de to poster kan man ikke gøre ret meget ved. Man kan måske finde en anden udbyder eller en anden udlejer, men posterne vil altid være der og der vil altid skulle afsættes en del af indtægten til at betale for de poster og graden af besparelser ved at skifte er begrænset. Jeg har fokuseret så kraftigt på de to poster, at jeg har overset alle andre muligheder i budgettet for at skrue op og ned. Og jeg har i sær overset indtægtssiden af budgettet, de poster, der skal give energi og overskud. Som min vejleder sagde; jeg kunne ikke se styrkerne ved min Asperger, men de styrker vil med tiden blive tydeligere for mig, indtil de en dag står lysende klart.

Eller for at bruge et andet billede; at få en diagnose kan føles som at sidde i begyndelsen af et puslespil på 3000 brikker, et af dem uden billede på æsken, og føle at det hele er lidt uoverskueligt. Men i processen afprøver man forskellige fremgangsmåder, som for eksempel at sortere alle kantbrikkerne fra og starte derfra, indtil det store billede langsomt begynder at tage form. Og undervejs får man en ide om hvad billedet skal forestille, men det er først når den sidste brik er lagt, at det fulde billede står 100% klart. Og nogle gange lægger man en brik forkert, en af dem, hvor den faktisk “føles” rigtigt, men det senere viser sig at være en fejl. Så må man tilbage til fejlen og udbedre og bygge videre derfra.

Foreløbig konklusion

Så hvad har jeg lært den sidste uges tid?

At diagnoseforståelse og psykoedukation er en proces uden et på forhånd givet facit. At det er min opgave at finde det facit, der er rigtigt for mig. At jeg med den erkendelse har nærmet mig nogle af mange svar på, hvor min Asperger er en styrke, fremfor en hæmsko:

  • At man skal være rimelig meget taljonglør, for at kunne bruge regnskabsanalyse som metode til psykologisk selvforståelse – to områder, som for de fleste er milevidt fra hinanden.
  • Man skal have en evne til at tænke ud af boksen for overhovedet at finde på at koble de to, bare for at se hvad der sker.
  • Og man skal have en ret stor glæde ved at analysere, for at finde processen interessant og hamrende motiverende.

Hvad dét betyder i form af konkrete stillinger på arbejdsmarkedet, ja, dér er jeg stadig svar skyldig. Til gengæld er jeg ud fra min erfaring med Sygedagpengehuset i Aalborg indtil videre, ikke i tvivl om, at dén del, er der en række mennesker, der gerne vil hjælpe mig med at blive klogere på.

Men jeg har gennemført Profilteam, trods det at det trak tænder ud. Jeg har fået sendt en mail til min chef, en mail der har været udskudt i fire måneder. Jeg har fastholdt at fortsætte med at komme ud og gå ture, efter Profilteam. Og jeg har langt om længe fundet tilbage til skriveriet. Til lysten til at lave puslespil. Og mærker langsomt en lyst til at tegne igen. Til at ordne planter.

Jeg ved at der vil komme nedture, også fremadrettet. Der vil være dage, hvor det atter virker umuligt, hvor jeg ser begrænsningerne, fremfor mulighederne og her i starten vil der sandsynligvis være kortere tidsperiode mellem op- og nedture. Med tiden skulle disse skiftende perioder så gerne blive længere og længere, efterhånden som jeg fortsat lærer mere om hvordan jeg passer på mig selv. Men der vil komme nedture igen – og derefter ligeledes opture. Sådan er det generelt at være psykisk syg og/eller psykisk sårbar, sådan ér forløbet med stress og depression. Og lige nu, i skrivende stund, så er det okay. Jeg har ikke travlt, selvom jeg er utålmodig. Jeg kan mærke at jeg er blevet væsentlig bedre til bare at nyde den gode periode – og ikke presse for meget på.

Men succesoplevelserne ér der. Hvis jeg til tider ikke kan se dem, så er det fordi jeg ikke har det rigtige eller tilstrækkeligt lys tændt. Og i mørke kan det være svært at finde kontakten, men jeg ved at den ér der.

Og dét, kære venner, det er det basale fundament for HÅB.

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *